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Família de Itapoá, no Litoral Norte de SC, vive nos Estados Unidos para buscar tratamentos para os filhos, diagnosticados com DMD (Distrofia Muscular de Duchenne) Em busca de uma chance para salvar os filhos, o casal Karla Plodowski e Paulo José Ramos da Silva largou tudo em Itapoá, no Litoral Norte de Santa Catarina, para tentar tratamento nos Estados Unidos.
A família luta contra a DMD (Distrofia Muscular de Duchenne), uma doença genética rara e degenerativa que atinge o jovem Caetano, de 19 anos, e o pequeno Joaquim, de 6. A condição limita os movimentos, provoca complicações respiratórias e cardíacas, entre outros sintomas graves.
Em vídeo publicado nas redes sociais, a família compartilhou o final da campanha “Ajude o Caetano e Joaquim”Vídeo: @ajudeocaetanoeojoaquim/Reprodução/ND Mais Os meninos precisam do medicamento Givinostat, cujo tratamento pode custar de R$ 3,5 milhões a R$ 6,5 milhões por ano, dependendo da dosagem e do esquema terapêutico indicado pelo médico.
Caetano já conseguiu acesso, mas o irmão Joaquim continua na fila de espera por uma oportunidade de receber a terapia gênica ou geneterapia, um procedimento médico que modifica o material genético das células. Para custear o tratamento e a viagem aos EUA, a família promoveu uma campanha para arrecadar fundos, que contou com a ajuda de influenciadores na divulgação, e doações de moradores de Itapoá e de pessoas de diferentes regiões do país.
“Estamos realizados porque a gente conseguiu muito rápido aqui nos Estados Unidos. A gente está lutando há tanto tempo no Brasil”, contou Karla em entrevista ao ND Mais.
A campanha “Ajude o Caetano e o Joaquim” começou em dezembro de 2024 com a meta de arrecadar R$ 3,5 milhões para o tratamento anual de Caetano, além de recursos para os cuidados dos dois irmãos. Apesar da mobilização, o valor previsto não foi alcançado e a família decidiu encerrar a mobilização.
Segundo Karla, o dinheiro que foi arrecadado está permitindo que a família se mantenha nos Estados Unidos e busque alternativas de tratamento para os meninos. A decisão de encerrar a mobilização também veio após um período de desgaste emocional e dos golpes sofridos durante a campanha.
Caetano iniciou o tratamento com Givinostat em 22 de outubro. De acordo com a mãe, até o momento, ele não havia apresentado efeitos colaterais.
O medicamento foi disponibilizado por um ano. Aos 19 anos, o jovem já utiliza cadeira de rodas, mas mantém parte da autonomia nas atividades cotidianas.
“Ele ainda faz as transições da cadeira pra cama, da cama pro sofá, usa o banheiro sozinho, fica em pé pra fazer algumas coisas, ele surpreendeu os médicos aqui”, relatou Karla. A mãe também contou que o médico responsável pelo hospital onde os irmãos realizaram exames ficou surpreso com as condições de Caetano.
Para ela, apesar dos desafios impostos pela doença, os dois filhos estão bem dentro de suas condições. Joaquim, de 6 anos, também passou por uma bateria de exames.
Segundo Karla, o menino corre, pula e brinca, com bastante energia. A família agora concentra as expectativas na possibilidade de ele ser chamado para receber um medicamento que busca atuar na alteração genética responsável pela Distrofia Muscular de Duchenne.
A expectativa é receber uma resposta no primeiro semestre de 2027. Karla vê na medicação uma possibilidade de mudar o futuro do filho.
“A nossa esperança é que realmente ele seja [chamado para o tratamento]. A gente não pode usar o termo ‘curado’, porque nenhum médico usa esse termo, mas eu considero que é uma cura, porque ele vai crescer normalmente, vai produzir a distrofina que não produz”, afirmou.
A distrofina é essencial para os músculos. Na DMD, sua produção é comprometida, causando fraqueza muscular progressiva e problemas cardíacos e respiratórios.
Enquanto acompanha o tratamento dos filhos, a família também enfrenta os desafios de recomeçar a vida longe de casa. Paulo precisou se afastar temporariamente do emprego no Porto Itapoá, onde trabalha há 13 anos.
“A família, os amigos e a nossa igreja no Brasil fazem muita falta para nós. Mas a gente entende que precisa priorizar algumas coisas na vida e, hoje, decidimos priorizar os nossos filhos”, desabafou Karla.
O plano é permanecer nos Estados Unidos durante o acompanhamento médico de Joaquim e buscar, paralelamente, uma solução judicial para garantir o tratamento de Caetano no Brasil. Depois de receber o medicamento, o caçula ainda deverá passar por um período de acompanhamento médico próximo, estimado pela mãe em quatro a cinco meses.
O retorno da família ao Brasil dependerá da evolução dos tratamentos e da possibilidade de manter o atendimento de Caetano no país. Se isso não for garantido, os pais pretendem avaliar a extensão dos vistos para continuar legalmente nos Estados Unidos.
Além das dificuldades financeiras e da distância, Karla relatou que a família sofreu golpes durante a campanha. Entre os casos está o de uma produtora que, segundo ela, desapareceu com R$ 100 mil investidos.
Também houve anúncios falsos que usavam a história dos meninos para arrecadar dinheiro. Mesmo após o encerramento da mobilização, a mãe afirma que pessoas continuam utilizando vídeos e imagens dos filhos para pedir doações.
Por isso, ela reforça que a campanha acabou e que a família não está solicitando mais ajuda financeira. “Eles estão se aproveitando de novo, estão usando de novo os vídeos e estão dando golpe de novo.
Então a gente precisa disseminar logo a informação de que a gente já encerrou a campanha”, alertou. Apesar da saudade e das incertezas, Karla diz acreditar que a mudança foi necessária para oferecer aos filhos as melhores possibilidades de tratamento.
O desejo da família continua sendo voltar para casa assim que houver segurança para dar continuidade aos cuidados dos dois. Maria Clara Kuboski é jornalista em formação e escreve para o portal ND Mais a partir da redação de Joinville, de onde acompanha os principais acontecimentos do Norte de Santa Catarina.
Apura notícias da região, com foco na cobertura diária e na prestação de serviço, incluindo destaques de segurança pública, cultura, trânsito e infraestrutura. É acadêmica de Jornalismo no Ielusc (Instituto Educacional Luterano de Santa Catarina) e atua na comunicação desde 2024.
Entre 2024 e 2026, trabalhou na comunicação da Secretaria de Saúde de Itapoá, experiência que fortaleceu sua atuação na produção de conteúdo informativo e de interesse público. Leia mais ▾
