Artigo: 'Não são apenas alguns centímetros'
Uma amiga muito querida, a Kenia, que tem nanismo, me contou algo que nunca esqueci. Durante uma audiência pública sobre o acesso a um medicamento de alto custo, essencial para o tratamento da acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, ela ouviu de um dos participantes, que trabalha na área da saúde, a seguinte frase: “é pouco centímetro pra muito dinheiro”. Essa frase me marcou porque mostra a ignorância que ainda existe sobre o que é viver com nanismo. Como se a vida de uma pessoa pudesse ser reduzida à sua altura ou ao custo do seu tratamento.
Hoje, 25 de outubro, celebramos o Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo, data criada em 2017 por uma lei de minha autoria. A campanha lançada neste ano pela Associação Nanismo Brasil (ANNABRA), “Não são apenas alguns centímetros”, traz uma mensagem poderosa. É um grito contra a desinformação e um alerta de que o nanismo não é sobre altura, é sobre humanidade. É sobre viver com dignidade, ter acessibilidade, ser visto e respeitado. Muitas pessoas ainda não entendem, ou preferem não entender, que o nanismo não é apenas uma característica física. É uma condição genética, sem cura, que acompanha a pessoa por toda a vida.
O nanismo é uma doença rara que afeta uma pessoa a cada 20 mil nascimentos. Também é reconhecido como uma deficiência física, porque impacta a mobilidade, a saúde e a forma como o corpo interage com o mundo. Isso significa que quem tem nanismo precisa de cuidados contínuos, acompanhamento médico especializado e políticas públicas que garantam autonomia e qualidade de vida.
As pessoas com nanismo convivem com dores constantes no corpo, apneia do sono, infecções de ouvido recorrentes, dificuldades para respirar e se locomover. Algumas passam por diversas cirurgias ao longo da vida. Já existe um tratamento que pode trazer mais qualidade de vida, o Voxzogo, medicamento aprovado pela Anvisa que melhora o desenvolvimento ósseo e reduz complicações. Mas ele ainda não está disponível pelo SUS. O preço é altíssimo e poucas famílias conseguem o tratamento pela via judicial. Isso é injusto. O direito à saúde não pode depender da renda de uma família, precisa ser garantido a todos os brasileiros.
Outro problema é o laudo médico. O nanismo não tem cura. Quem nasce com nanismo vai ter nanismo para sempre. Mesmo assim, o Estado ainda exige que essas pessoas renovem o laudo periodicamente, como se fosse uma condição temporária. Essa burocracia desnecessária humilha e reforça a desigualdade.
Ser uma pessoa com nanismo é viver em um mundo que não foi feito para você. É não alcançar o balcão dos bancos e das lojas, o botão do elevador, a pia dos banheiros públicos, a escada do ônibus. É ser adulto em um corpo de criança e precisar provar todos os dias que a sua altura não define o seu valor. O preconceito fere mais do que a limitação física.
Quando propus a criação do Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo, quis que o Brasil olhasse para essa causa com mais empatia. Combater o preconceito também é uma forma de salvar vidas. É garantir que essas pessoas tenham acesso à saúde, ao trabalho, à acessibilidade e ao respeito.
Essa data não é apenas uma lembrança no calendário. É um chamado para ações concretas e efetivas. O governo precisa incorporar o medicamento Voxzogo ao SUS e reconhecer o laudo permanente para quem tem nanismo. A sociedade precisa abandonar a ignorância e entender que igualdade não é favor, é dever.
Quem diz que é “pouco centímetro pra muito dinheiro” não entende nada sobre humanidade. A vida não se mede em altura, nem em custo. Ela se mede em empatia, em justiça e na coragem de mudar o que está errado. Eu convivo com pessoas que, mesmo enfrentando um mundo que não as acolhe, seguem de cabeça erguida, sem desistir. E é por elas, pela minha amiga Kenia e por tantas outras, que continuo acreditando que o Brasil pode ser um país mais justo, acessível e verdadeiramente humano.
Por Romário Faria, Senador da República e autor da lei que criou o Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo