A mulher do piloto e influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, afirmou nesta segunda-feira que o tempo se tornou um fator decisivo para que ele consiga participar de um dos estudos clínicos que a família busca.
Em um novo vídeo, ela disse que o estudo estabelece uma classificação que vai de 0 a 20 pontos e que Lito já está em 16.
Segundo Mila, uma eventual perda de funções cognitivas pode inviabilizar a participação.
Lito Sousa: Influenciador aparece em vídeo pela primeira vez desde diagnóstico de doença rara e faz apelo por tratamento experimental
'De ontem para hoje, ele já perdeu mais da visão', diz esposa em apelo para inclusão nos estudos clínicos
— Pessoal, a gente tem recebido alguns contatos, mas eu tô muito preocupada com o tempo.
Em um dos estudos, pra você ser elegível, você tem que ter classificação de 0 a 20 pontos, pelo menos 15, e o Lito já tá em 16.
Então, é um tic-tac horrível — afirmou Mila.
Ela disse que a progressão do quadro neurológico aumenta a urgência para encontrar uma alternativa.
Segundo Mila, perdas cognitivas seriam especialmente preocupantes porque, uma vez ocorridas, não seriam recuperadas.
— Não faz sentido a gente levar ele se ele perder algum tipo de cognição, porque o que perdeu, como eu já disse, não volta — afirmou.
Mulher de Lito pede pressão sobre Itamaraty
No vídeo, Mila voltou a pedir que a mobilização em torno do caso avance para além das redes sociais.
Ela pediu pressão sobre o Itamaraty e o governo federal para tentar viabilizar o acesso de Lito a um tratamento que, segundo ela, existe, mas não está disponível no Brasil.
— Então, eu continuo aqui pedindo pra gente manter a pressão, principalmente agora no Itamaraty, no governo federal, pra tentar intervir e garantir o direito à saúde e à vida de um cidadão que existe um tratamento, mas esse tratamento não está aqui no Brasil — disse Mila.
A família vem tentando conseguir a participação de Lito em estudos experimentais.
Entre as possibilidades está o estudo da Ionis Pharmaceuticals com o medicamento experimental ION717.
Também são buscadas alternativas ligadas ao PRiSM trial, do Broad Institute, além de contatos com Harvard e Mayo Clinic.
Farmacêutica ainda não respondeu à família
Mila afirmou que, apesar da mobilização de brasileiros nas redes sociais e das marcações no perfil da farmacêutica, ainda não recebeu retorno da Ionis.
— Eu não tive retorno da Ionis, mesmo a gente invadindo lá o Instagram deles — relatou Mila.
A família passou a receber apoio de artistas, influenciadores, atletas e instituições nas redes sociais, em uma tentativa de chamar a atenção para o caso e ampliar as possibilidades de acesso às pesquisas.
A mobilização ocorre após Mila relatar uma rápida deterioração física de Lito.
Segundo ela, o piloto perdeu movimentos e também passou a apresentar perda de parte da visão, embora continue lúcido.
Mobilização mira pesquisas
Além das mensagens de solidariedade, parte das publicações marca diretamente instituições e empresas envolvidas em pesquisas relacionadas à doença.
A família de Lito tenta, entre outras possibilidades, conseguir uma oportunidade em um estudo clínico com o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals para pessoas com doença priônica.
A empresa informou, em março, que havia ampliado o estudo para incluir aproximadamente 20 novos participantes com doença priônica sintomática em um novo regime de administração.
O objetivo da família é que Lito seja incluído nesses testes.
A família também busca o PRiSM trial, identificado pelo número NCT07444580 e ligado ao Broad Institute, além de tentar contato com Harvard e Mayo Clinic.
A busca por essas alternativas faz parte da mobilização para encontrar possibilidades de participação em pesquisas.
'Sala de guerra'
Mila afirmou que a mobilização nas redes sociais aumentou a quantidade de informações e possibilidades recebidas pela família.
Ela contou que foi criada uma estrutura para organizar e analisar o que chega.
— Montamos uma sala de guerra, com várias pessoas analisando, filtrando, separando...
No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa — contou Mila.
Lito Sousa está em fila para tratamento experimental nos EUA, diz mulher do influenciador: 'Difícil não pensar que um milagre vai acontecer'
Reprodução/Instagram
Em outro relato, Mila falou sobre o alcance da mobilização e sobre a quantidade de pessoas que passaram a se manifestar em apoio ao marido.
— E é isso.
Estou ainda pensando, né? Falando com o Lito: "Como você é amado, cara.
Uma pessoa que só faz o bem." As pessoas se mobilizando de uma tal maneira...
Algo vai dar certo, sabe? — afirmou Mila.
A família também conseguiu a aprovação da estrutura de home care e prepara a casa para receber os cuidados necessários.
Segundo Mila, Lito precisa de um cuidador 24 horas.
Descoberta da doença
Os primeiros sinais do problema de saúde de Lito apareceram com perda de parte dos movimentos e dormência no braço esquerdo, quadro que levou à internação.
Inicialmente, os médicos trabalhavam com outras possibilidades para explicar os sintomas neurológicos.
Com a pouca resposta aos tratamentos e a evolução do quadro, a doença de Creutzfeldt-Jakob passou a ser considerada.
Segundo Mila Seidl, o caso do marido não seguiu a manifestação mais comum da doença, que geralmente começa com um quadro de demência antes de evoluir para perdas motoras.
A confirmação demorou semanas.
Nesse período, Lito perdeu cada vez mais movimentos, mas, segundo a mulher, permaneceu lúcido.
— A cabeça dele está íntegra.
Íntegra.
Isso, por si só, já é um milagre.
É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado — afirmou Mila.