Depois de três semanas internado, Lito Sousa, de 59 anos, deixou o Hospital Israelita Albert Einstein e vai dar prosseguimento ao tratamento contra a rara doença de Creutzfeldt-Jakob em casa.
A residência da família teve que ser adaptada para receber uma estrutura que se assemelha à encontrada no ambiente hospitalar, para continuar com todo o suporte necessário.
A informação foi confirmada pela mulher de Lito, Mila Seidl, que disse que o tratamento vai continuar sendo especializado para lidar com a rara doença, que nesta fase está em cuidados paliativos, quando busca-se dar conforto durante tratamentos e acompanhamentos médicos.
Segundo Mila, o imóvel não possui recursos de acessibilidade suficientes para a nova rotina da família.
Por isso, portas e o box do banheiro precisaram ser retirados, além de terem sido feitos ajustes nos corredores para facilitar a movimentação.
— Como eu disse, minha casa não é acessível.
Eu imaginava isso.
Então estou tirando as portas e encostando aqui, depois eu vejo o que eu faço.
Provavelmente essa aqui também acho que vou ter que tirar.
Fiz as medidas, mas fica muito rente para fazer manobra ali — relatou Mila no vídeo publicado há menos de uma semana.
O que são os cuidados paliativos?
Os cuidados paliativos são definidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como uma “abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes (...) que estão enfrentando problemas associados a doenças que ameaçam a vida”.
Eles englobam manejo da “dor e de outros problemas, sejam eles físicos, psicossociais ou espirituais”.
Isso quer dizer que o paciente tem um diagnóstico grave e que necessita dos cuidados paliativos para viver melhor, sem dores.
Eles podem, portanto, fazer parte do cuidado a uma pessoa que está em estágio terminal ou não.
A OMS, por exemplo, estima que a cada ano 56,8 milhões de pessoas precisam dos cuidados paliativos no mundo, a maioria de países de média e baixa renda.
Segundo o órgão, a maior parte dos casos envolve doenças crônicas, como as cardiovasculares (38,5%); câncer (34%); doenças respiratórias crônicas (10,3%); síndrome da imunodeficiência adquirida (Aids) (5,7%) e diabetes (4,6%).
Mas há outras condições que podem exigir cuidados paliativos, como insuficiência renal, doença hepática crônica, esclerose múltipla, doença de Parkinson, artrite reumatoide, doença neurológica, demência, anomalias congênitas e tuberculose resistente a medicamentos, acrescenta a OMS.
“O médico paliativista atua para melhorar o conforto físico do paciente – amenizar a dor, diminuir o mal-estar causado pela doença ou pelo seu tratamento – e toda a equipe trabalha para que esses incômodos e todos os outros sejam atenuados para melhoria da qualidade de vida de quem está enfermo e de sua família e amigos”, explica a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).
Em entrevista à Splash, Mila contou que são dois enfermeiros a cada turno, totalizando quatro profissionais por dia.
A família segue tentando incluí-lo em estudos experimentais.
O diagnóstico de Lito foi divulgado recentemente.
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara e de rápida evolução.
Desde então, o estado de saúde do influenciador tem mobilizado seguidores nas redes sociais e gerado uma série de manifestações de apoio à família.
Doença de Creutzfeldt-Jakob
A Doença de Creutzfeldt-Jakob provoca deterioração rápida e progressiva das funções cognitivas e motoras, e, até o momento, não possui uma terapia capaz de modificar esse curso.
Dessa forma, o tratamento se concentra no alívio dos sintomas e na manutenção da qualidade de vida.
Condição é descrita pelo Ministério da Saúde como uma doença priônica, rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal.
O quadro clínico inicial é caracterizado por demência, com perda de memória e tremores, além de outros sinais e sintomas neurológicos e multifocais.
A doença está relacionada aos príons, partículas infecciosas formadas somente por proteínas e caracterizadas pela alta estabilidade e resistência a diversos processos físico-químicos.
Segundo a definição apresentada pelo Ministério da Saúde com base na Organização Mundial da Saúde (OMS), um caso pode ser classificado como possível, provável ou definitivo a partir dos sinais e sintomas, resultados de exames e histórico epidemiológico.
A confirmação definitiva, porém, só pode ser feita por meio de necropsia com análise neuropatológica de fragmentos do cérebro, com testes histopatológicos e/ou imunohistoquímicos.