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No final do ano passado, Pat Hannon começou a acordar no meio da noite com uma coceira insuportável nas pernas. "Era como uma picada de mosquito muito pior", disse ela. Hannon estava convencida de que os insetos estavam se alimentando dela. Mas toda vez que ela pulava da cama, acendia as luzes e puxava os cobertores, não havia nada lá.

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Ela lavou a roupa de cama, aspirou o colchão e borrifou repelente nas pernas. Ligou para uma empresa local de controle de pragas, que lhe disse que ela poderia pagar 500 dólares para contratar um cão farejador que supostamente conseguia detectar percevejos. Ela começou a dormir em uma poltrona reclinável na sala de estar, pensando: eles não vão me encontrar aqui.

Em seu momento mais difícil, ela considerou contratar alguém para dedetizar sua casa. "Eu estava ficando desesperada", disse ela. "Pensei: 'Ah, e daí? Vou pegar câncer de pulmão.'" Pelo menos a coceira poderia passar.

Hannon foi ao pronto-socorro com seu problema, pois levaria meses para conseguir uma consulta com um dermatologista. O médico disse que não via nada de errado com ela. "Me senti uma idiota", disse ela. "Pensei: 'Preciso convencer esse cara de que não estou louca'." Mas "ele passou dois minutos comigo e foi embora".

Assim como muitos americanos, Hannon viveu sem um diagnóstico que desse sentido ao seu sofrimento. Nos últimos oito anos, entrevistei dezenas de pacientes, médicos e outros especialistas para um livro que examina por que a busca por respostas sobre a saúde de uma pessoa pode se arrastar por meses, anos ou até mesmo por toda a vida. Para muitas pessoas, os diagnósticos são tardios, incorretos ou simplesmente não são feitos. Sem um diagnóstico, as pessoas lutam para obter tratamento eficaz e cobertura do seguro saúde. Desesperadas por alívio, algumas buscam respostas fora do sistema médico, um lugar precário e isolador.

A crise de diagnóstico afeta milhões de americanos. De acordo com um relatório das Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina,“A maioria das pessoas sofrerá pelo menos um diagnóstico errado ao longo da vida, às vezes com consequências devastadoras.”Esse tipo de estagnação pode ser especialmente comum em pessoas com as chamadas doenças clinicamente inexplicáveis , ou condições caracterizadas por muitos sintomas (fadiga, confusão mental), mas poucos sinais visíveis (erupções cutâneas, resultados de exames).

Graças aos extraordinários avanços da medicina, existe agora uma ampla gama de ferramentas disponíveis para diagnosticar pessoas, desde sofisticadas técnicas de imagem até o sequenciamento genético. Isso torna ainda mais estressante quando os médicos ainda não conseguem descobrir o que há de errado com alguém. Os pacientes se sentem frustrados ou desconsiderados. Os médicos se sentem inseguros quanto à sua capacidade de ajudar a pessoa à sua frente.

Desesperada por ajuda, Hannon também contatou pesquisadores de insetos locais . Uma de suas mensagens chegou à caixa de entrada de Gale Ridge, uma entomologista que identifica pragas com sua colega Katherine Dugas na Estação Experimental Agrícola de Connecticut, uma instituição de pesquisa financiada pelo estado em New Haven.

Num dia típico, recebem agricultores trazendo carrapatos, corretores de imóveis com baratas misteriosas e proprietários ansiosos preocupados com um inseto estranho. Mas, a partir do início dos anos 2000, Ridge começou a receber com mais frequência outro tipo de visitante: pessoas convencidas de que os insetos não estavam dentro de suas casas, mas sim sobre ou dentro de seus corpos.

No início, eram uma ou duas pessoas assim por ano. Depois, dezenas. Depois, centenas. Em 2025, Ridge diz que recebeu 1.610 consultas desse tipo de pessoa. Após pesquisar um pouco, ele descobriu que algumas delas poderiam estar sofrendo de infestação delirante (ID), ou seja,A crença inabalável de estar infestado por insetos ou parasitas.

Muitos dos casos potenciais de infestação por parasitas intestinais que Ridge encontra atualmente são encaminhados a ela por profissionais de controle de pragas perplexos ou por familiares preocupados que a encontram online. Em 2017, Eric Boodman, jornalista da STAT News, escreveu um perfil comovente de Ridge , e a matéria atraiu muito mais pessoas ao seu escritório. Às vezes, as pessoas se automutilam para extrair os parasitas fantasmas.

Ela atendia pacientes de todos os tipos: mulheres na faixa dos 50 anos, veteranos, empresários e moradores de rua. "É uma doença que afeta qualquer pessoa, independentemente de sua posição social", disse Ridge. Ela se lembra com pesar de um respeitado pesquisador de câncer que acreditava que insetos estavam se alojando sob sua pele. Ele tentou medicamentos, dedetizadores e até mesmo tomou um banho de inseticida.

“Essas pessoas estão no meio de uma zona de guerra em suas vidas”, disse Ridge.“Eles sofrem de algo inexplicável, e a classe médica os decepcionou.”

Nos Estados Unidos, o sistema de saúde é frequentemente fragmentado, obrigando os pacientes a trocar informações entre especialistas que podem não se comunicar entre si. Para doenças ambíguas que não se encaixam claramente em uma única especialidade, essa falta de coordenação pode ser um grande obstáculo ao diagnóstico e à recuperação. Especialistas em insetos como Ridge acabam atendendo pessoas que claramente precisam de ajuda — médica ou psicológica — mas não têm para onde encaminhá-las. As consultas podem levar meses para serem agendadas, e alguns médicos simplesmente não querem esses encaminhamentos.

Ridge acredita que a grande maioria das pessoas que procuram sua ajuda têm algum problema físico, como uma doença não diagnosticada, mas identificam a causa incorretamente. Mais tarde, podem descobrir que se trata de uma doença autoimune, uma alergia, uma lesão nervosa ou um problema na tireoide, que pode causar coceira ou até mesmo uma sensação de formigamento. Ele afirma que normalmente observa um aumento nos casos durante períodos de incerteza, como a crise financeira de 2008, a pandemia de Covid-19 ou a eleição presidencial de 2024.

“De muitas maneiras, me envolvi sem querer, porque sou a entomologista”, disse ela. “Sou o último recurso para muitas dessas pessoas.” Mas ela também percebeu que, se não encontrasse uma maneira de ajudá-las, ninguém o faria.

A infestação delirante é uma das manifestações mais sombrias do caos que acompanha a incerteza médica . Embora seja um fenômeno extremo, complexo e relativamente raro, a experiência de viver sem um diagnóstico ou com um diagnóstico incorreto não o é. Ridge está certo: as pessoas recorrem a ela como último recurso, geralmente após inúmeras consultas com profissionais de saúde. Esses indivíduos vivenciam algo insuportável, e ainda assim sua condição permanece sem explicação médica.

Grande parte da literatura acadêmica e científica sobre infestação delirante vem de pessoas como Ridge , que aprendem a melhor forma de lidar com a situação por meio de tentativas e erros e transmitem esse conhecimento a outros. "Tecnicamente, isso não faz parte do nosso trabalho", disse Jody Green, entomologista da Universidade de Nebraska-Lincoln que trata casos de infestação delirante. "Mas se sabemos que as pessoas podem se recuperar e melhorar se receberem ajuda rapidamente, então devemos fazer parte disso."

Ao longo dos anos, a infestação delirante foi conhecida por vários nomes, incluindo parasitose delirante e síndrome de Ekbom . Os casos são geralmente classificados como primários ou secundários. O diagnóstico de infestação delirante primária geralmente requer que os sintomas persistam por mais de um mês, que a pessoa nunca tenha sido diagnosticada com esquizofrenia e que esteja fisicamente funcional. Uma proporção substancial dos casos parece ser secundária, ou seja, ocorre concomitantemente ou como consequência de uma condição médica, psiquiátrica ou relacionada ao uso de drogas subjacente.

Muitos especialistas acreditam que a infestação delirante existe em um espectro , que varia de breve e minimamente perturbadora a potencialmente fatal. John Koo, dermatologista e psiquiatra da Universidade da Califórnia, em São Francisco — e um dos poucos especialistas médicos que lidam regularmente com esses casos — ajudou a desenvolver um sistema para acompanhar a progressão da doença. Em uma extremidade está o comportamento essencialmente normal. Na outra, está o “delírio terminal”, uma trajetória que ele descreve como uma “descida ao inferno”.

Em 2024, Ridge, Koo e outros especialistas publicaram um guia abrangente sobre infestação delirante para médicos, entomologistas e outros especialistas em insetos. A esperança era aumentar a conscientização sobre a condição e, idealmente, fomentar uma rede de apoio mais forte dentro da classe médica, o que até então vinha sendo um desafio.

“O silêncio é ensurdecedor. Não consigo estabelecer contato com a comunidade médica”, disse Ridge, acrescentando: “Essa condição específica depende da quebra dessas barreiras e da permissão para que dermatologistas conversem com neurologistas, com parasitologistas”.

Em uma conferência sobre infestações delirantes realizada em Knoxville, Tennessee, em janeiro, Ridge, Koo, Green e outros profissionais da área de insetos e profissionais de saúde compartilharam experiências e discutiram as melhores práticas. Entomologistas do Tennessee, Flórida, Carolina do Norte e outros estados relataram encontrar casos todas as semanas . Muitos participantes disseram sentir-se sobrecarregados e despreparados para ajudar, e desejavam mais colaboração com médicos e orientações sobre como responder às situações.

Um expositor compartilhou imagens fortes de um homem arranhando a pele com uma lâmina de barbear; uma enfermeira usando pinças para remover crostas; e outro homem cortando a garganta com uma tesoura enquanto procurava vermes. Pessoas de todas as origens são suscetíveis. Um profissional de um laboratório de identificação de parasitas disse que já se deparou com profissionais da saúde buscando ajuda para si mesmos.

Havia algo comovente na preocupação com que os participantes da conferência falavam sobre as pessoas em suas comunidades que desejavam ajudar, sem julgamentos. "Se eu puder ajudar alguém a se livrar de um problema com insetos, terei cumprido meu papel", disse-me Joey Webb, um exterminador de Greeneville, Tennessee. Ele observou que se considera um solucionador de problemas profissional. "Então, quando me deparo com alguém que parece ter um transtorno de infestação, não posso ajudá-lo. É perturbador, trágico."

Nos Estados Unidos, a consulta médica média dura cerca de 18 minutos, e o médico de atenção primária atende, em média, cerca de 20 pacientes por dia. Esse tempo pode ser suficiente se o paciente tiver, por exemplo, um caso claro de herpes-zóster. Mas o atendimento se torna muito mais difícil quando o paciente chega queixando-se de sintomas sem causa aparente.

Os médicos podem escolher entre cerca de 17.000 categorias de diagnóstico, a maioria das quais compartilha entre 150 e 200 sinais e sintomas comuns. Uma dor de cabeça pode ser sintoma de cerca de 300 doenças, e uma dor no peito pode ser sintoma de 25. Um sintoma como fadiga pode ter inúmeras causas possíveis. "Há várias fontes de frustração para um médico quando um paciente chega e diz: 'Não tenho a minha energia habitual e não consigo funcionar em casa ou no trabalho como antes'", disse Anthony Komaroff, um dos principais especialistas de Harvard em encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica, ou ME/SFC.

Os médicos são treinados para serem muito bons em identificar a causa mais provável dos sintomas de uma pessoa, com base em seu conhecimento de biologia humana e no histórico médico do paciente. Geralmente, eles acertam: um diagnóstico é feito e um plano de tratamento é seguido. Mas erros ainda acontecem. Quando um paciente não apresenta sinais visíveis de doença e nenhum resultado anormal de exame ou imagem aponta para uma direção específica, as opções disponíveis se restringem. Um médico pode se perguntar se outro especialista poderia identificar algo que ele não percebeu, ou se a própria doença ainda não é totalmente compreendida pela medicina ou pela ciência. Em ambos os casos, tanto o médico quanto o paciente podem se sentir insatisfeitos, ou pior.

Condições como a infestação delirante não são casos simples com soluções fáceis. Mas a medicina tem muito a aprender com os métodos aperfeiçoados ao longo dos anos por especialistas involuntários como Ridge e Dugas, seu colega de Connecticut. A dupla desenvolveu seu próprio protocolo para ajudar aqueles que os procuram a entender que seus corpos não estão infestados.

O primeiro passo é levar o sofrimento deles a sério. Ridge e Dugas explicam como coletar amostras do que os clientes acreditam serem sinais de insetos na pele ou no ambiente: pressione um pedaço de fita adesiva na área onde a sensação de ardência ou picada é mais forte, levante-a com cuidado e coloque-a em um frasco de vidro, etiquetado com o local, a hora e a data.

Em seguida, Ridge e Dugas colocam cada espécime — que pode ser um fio de cabelo ou um fiapo — sob um microscópio conectado a uma câmera grande e o observam com o cliente. Durante a consulta, os entomologistas explicam que os insetos são animais. Eles têm cérebro, músculos e sistema digestivo. Precisam respirar ar para sobreviver e, portanto, não podem se enterrar na pele e viver lá. "Estou dando tempo a eles", explicou Ridge. "Ao sentar com eles e estar presente em vez de apenas dizer as coisas, desenvolvemos uma relação de confiança."

Ridge percebeu uma oportunidade crucial para intervir. "Se eu tiver um cliente que está lidando com isso há pelo menos seis meses, posso reverter a situação", disse ele, referindo-se a ajudá-lo a perceber que os insetos não são o problema.

A internet torna o trabalho deles mais difícil. O que pode começar como uma simples busca no Google pode rapidamente se tornar um acelerador da crescente ansiedade das pessoas : chatbots com inteligência artificial intensificam as preocupações, fóruns se transformam em câmaras de eco, algoritmos alimentam o viés de confirmação e opiniões divergentes desaparecem. Se os afetados permanecerem presos ao seu sistema de crenças por tempo suficiente, disse Ridge, "é quase impossível reconquistá-los".

Ridge afirmou que, com seu protocolo, conseguiu reintegrar ao sistema médico muitas das pessoas que trata e ajudá-las a entender que o que as aflige geralmente não são parasitas sob a pele, mesmo antes de serem classificadas como casos de infestação delirante.

Em um e-mail alertando Hannon contra o uso de pesticidas por conta própria e instando-a a "por favor, ficar longe da internet" até que pudessem descobrir o que estava acontecendo, Ridge fez uma pergunta simples: por que Hannon achava que estava sendo picada por insetos se nunca os tinha visto?

"Eu não tinha uma boa resposta", admitiu Hannon. "A pergunta dela realmente me fez mudar de ideia e perceber que eu não era um inseto."

Ridge compartilhou suas orientações para coletar amostras de pele, mas Hannon já se perguntava se ele poderia ter diagnosticado as picadas incorretamente. Ele tentou trocar de sabonete e loção. Logo, a sensação diminuiu. Talvez tudo não passasse de uma irritação cutânea severa. Felizmente, Hannon só estava lidando com o problema dos "insetos" havia algumas semanas. Sua experiência exemplifica como a atenção precoce pode resolver suspeitas antes que elas se agravem.

Ridge tinha visto muitas pessoas mergulharem num mundo de miséria e isolamento sem intervenção precoce. Hannon estava ciente dessa possibilidade e envergonhado da situação: não tinha contado aos amigos. Mas, para obter alívio, disse ele, "teria feito qualquer coisa".

Em minhas anotações sobre diagnósticos complexos — seja um câncer incomum, uma doença genética rara ou uma enfermidade que a ciência ainda não compreende completamente — fiquei impressionado com a semelhança entre as histórias das pessoas. Elas descreviam como eram encaminhadas de médico para médico, recontando sua história a cada consulta. Falavam sobre meses de espera por consultas, exames aparentemente intermináveis ​​e, ao longo do caminho, múltiplos diagnósticos errados e tratamentos sem sucesso.

Os problemas não são culpa de um único médico ou equipe médica. Em vez disso, nosso modelo médico atual falha em oferecer caminhos claros para pessoas com condições envoltas em incerteza médica. Nas palavras da socióloga médica Sarah Nettleton, "A medicina tem como objetivo restaurar a coerência". Portanto, quando a medicina não consegue fornecer uma resposta clara, o resultado pode ser o caos.

Corrigir isso exige mudanças estruturais e humildade. Muitas vezes, um médico manda um paciente para casa confiante em seu diagnóstico, sem nunca descobrir que estava incorreto ou que o paciente procurou atendimento em outro lugar porque seus sintomas persistiram. Os sistemas de saúde podem fazer mais para promover a colaboração diagnóstica entre as equipes médicas e incorporar mecanismos eficazes para monitorar e fornecer feedback sobre a precisão do diagnóstico. Sem feedback, há poucas oportunidades de aprender com os erros e melhorar.

O progresso também depende do fomento de uma cultura que se sinta mais confortável com a incerteza. Todos os futuros médicos devem aprender, na faculdade de medicina, a comunicar honestamente a incerteza aos pacientes e a abordar com seriedade doenças ambíguas ou complexas logo no início de sua formação , para que se sintam seguros quando inevitavelmente se depararem com elas. Os sistemas de saúde também poderiam criar clínicas onde especialistas de diferentes áreas trabalhem juntos para lidar com casos difíceis. Modelos desse tipo de atendimento já existem e poderiam ser adotados de forma mais ampla.

Quando as respostas são incertas e se revelam lentamente, o cuidado com o paciente se torna parte da experiência da doença. Um pai comparou o diagnóstico de uma doença rara da filha, feito por uma equipe atenciosa de especialistas, a ter um guarda-chuva em um temporal. “O processo de diagnóstico é conduzido por humanos, e humanos são imperfeitos”, disse-me ele. “Não vai ser perfeito. Não é viável, e a ciência tem suas limitações.” Mas quando você está nas mãos de pessoas que se importam com você, “você se esquece por um momento de como é se molhar”.

Quão diferente teria sido a experiência de Hannon se o médico do pronto-socorro tivesse dedicado um pouco mais de tempo a ela? Ele disse que não encontrou nada de errado, mas em vez de se sentir tranquilizada, ela saiu do consultório se sentindo menosprezada e sem alívio.

Uma dose maior de humanidade poderia contribuir muito para a resolução da crise diagnóstica. Não apenas médicos empáticos, mas também um sistema organizado de forma mais humana. Casos complexos exigem tempo, continuidade e colaboração interdisciplinar — recursos escassos. Os médicos também desejam isso. Muitas vezes não haverá respostas fáceis, mas as pessoas ainda precisam de alguém disposto a ouvir suas perguntas.

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