O Globo
A inglesa Beth Dobbin já representou seu país nos Jogos Olímpicos de Tóquio, em 2021, e dedicou cerca de duas décadas ao atletismo. Hoje, aos 32 anos, passa mais de 22 horas por dia na cama, não consegue trabalhar e depende da família para lidar com uma doença crônica que transformou completamente sua vida. Neste ano, ela conseguiu sair de casa apenas cinco vezes. Vídeo: Skatista espanhol bate recorde mundial de velocidade em descida a 151,83 km/h Veja também: Membros de conselho da Fifa criticam Infantino por falta de explicações sobre plano frustrado para a Copa do Mundo Ex-velocista, Dobbin convive com a encefalomielite miálgica (EM), também conhecida como síndrome da fadiga crônica, uma condição que pode provocar fadiga intensa, dores e dificuldades cognitivas. Ela decidiu falar publicamente sobre a doença para ampliar a conscientização sobre um problema que, segundo relata, ainda é pouco compreendido. A própria entrevista à BBC, no entanto, pode agravar seus sintomas. — Já fiz pequenas coisas, como ir ao médico para fazer um exame de sangue, e depois passei meses na cama. Então, dar esta entrevista, conversar por 30 minutos, pode ter um impacto sobre mim em 2027 Mas senti que era muito importante fazer isso para transmitir a mensagem — afirmou. A doença comprometeu sua independência, sua saúde e a possibilidade de continuar trabalhando e praticando esportes. — É algo que destrói a vida de uma maneira que nem consigo colocar em palavras. Sinto que perdi tudo. Ainda tenho minha família, mas perdi minha independência, minha saúde, a capacidade de trabalhar e a capacidade de me exercitar.
O que é a encefalomielite miálgica A encefalomielite miálgica pode variar em gravidade e provocar distúrbios do sono, problemas de memória e pensamento, dores e fadiga persistente que não melhora com o repouso. Uma das características da condição é a piora acentuada dos sintomas após esforços físicos ou mentais. Atividades aparentemente simples, como conversar, permanecer sentada ou ficar exposta a luzes fortes e sons intensos, podem desencadear crises que duram de 24 a 48 horas ou, nos casos mais graves, vários meses. Mesmo passando a maior parte do tempo deitada, Dobbin relata que às vezes se sente mal demais para dormir e precisa recorrer a medicamentos para conseguir descansar. A ex-atleta rejeita a expressão “síndrome da fadiga crônica”, por considerar que ela não traduz a dimensão dos problemas enfrentados. — Até coisas como ficar sentada por muito tempo podem me deixar exausta, então prefiro ficar na cama, apoiada por travesseiros. E isso não significa que eu esteja bem. Não elimina meus sintomas, apenas os torna menos infernais. Eu gostaria que fosse apenas fadiga. Isso seria moleza. É muito mais do que isso. Se eu fizesse uma lista dos meus 20 principais sintomas, talvez a fadiga entrasse nela. Estima-se que mais de 400 mil pessoas tenham encefalomielite miálgica no Reino Unido, embora o número real possa ultrapassar um milhão. Enquanto alguns pacientes conseguem trabalhar ou estudar, outros precisam de assistência contínua e alimentação por sonda. Infecções antecederam o declínio na carreira Dobbin associa o início dos problemas de saúde a infecções consecutivas por Covid e febre glandular durante o inverno (verão no Brasil) de 2021 para 2022. Na época, não percebeu que estava doente. A confirmação de que havia contraído as duas infecções veio posteriormente, por meio de exames. Os primeiros sinais pareciam discretos. A velocista começou a dormir um pouco mais, e seus tempos nas corridas pioraram ligeiramente. Depois, passou a sentir dores nas glândulas do pescoço e das axilas, além de uma sensação persistente de que algo não estava normal. Os médicos da British Athletics fizeram exames, mas não encontraram explicações para os sintomas. Como acreditava estar enfrentando apenas os efeitos prolongados da febre glandular, Dobbin continuou treinando. O período coincidiu com uma temporada especialmente exigente para os atletas, marcada pela concentração de competições afetadas pela pandemia. Apesar dos problemas, conseguiu se classificar para o Campeonato Mundial, os Jogos da Commonwealth e o Campeonato Europeu. A deterioração de sua saúde, porém, ficou mais evidente durante as provas. No Mundial, sofreu com dor de garganta e passou a acordar em horários incomuns durante a noite. Nos Jogos da Commonwealth, sentia tontura enquanto corria e dores corporais mais intensas que o habitual. Já no Campeonato Europeu, queimou a largada depois de perder toda a sensibilidade nas pernas enquanto estava nos blocos de partida. Após a competição, concedeu uma entrevista emocionada à BBC Sport e descreveu aquele período como seu “ano de inferno”. Ela tentou interromper os treinos para se recuperar, mas seis semanas de repouso não resolveram o problema. Ao voltar a treinar, conseguiu manter a rotina por apenas três semanas. Dobbin consultou quatro ou cinco especialistas, já que os sintomas afetavam diferentes sistemas do organismo. Segundo ela, todos apontaram a possibilidade de encefalomielite miálgica, diagnóstico que a atleta e sua equipe médica esperavam não receber. Espera de quase dois anos por um especialista A EM não tem cura conhecida nem tratamento específico. Os pacientes podem recorrer a medicamentos desenvolvidos originalmente para outras condições para tentar controlar os sintomas, que podem ultrapassar 200 tipos. Dobbin precisou aprender sobre a doença e explicar aspectos dela aos próprios médicos generalistas. Quando o financiamento da British Athletics terminou, procurou por conta própria um especialista particular. A espera pela primeira consulta presencial durou 22 meses. A mãe da ex-velocista, Jean, afirma que a falta de atendimento especializado é uma fonte constante de preocupação para a família. Segundo ela, os médicos não encontram serviços para os quais possam encaminhar a filha. — Você acorda todos os dias e simplesmente se sente triste. Ela deveria estar construindo a própria vida, vivendo o melhor da vida. Jean também teme o futuro da filha e se pergunta quem poderá cuidar dela caso a família não consiga mais prestar assistência. — Todos os dias você se preocupa com como ela vai estar naquele dia. É uma preocupação com o que será da nossa vida no futuro, com quem vai cuidar dela se não pudermos mais cuidar. A mãe afirma que a doença recebe pouca atenção em pesquisa, conhecimento, especialização e financiamento. — Não existe nada disponível. Não há para onde ir. Você procura um clínico geral e não há nenhum serviço para o qual ele possa encaminhá-la. A doença fica realmente no fim da fila quando se trata de pesquisa, conhecimento, especialização e financiamento — diz. Família convive com a impotência Os pais e a irmã de Dobbin acompanham de perto sua rotina e enfrentam a dificuldade de não conseguir encontrar uma solução para o quadro. Jim, pai da atleta e ex-jogador de futebol que atuou por Barnsley, Grimsby e Doncaster Rovers, afirma que gostaria de levá-la a qualquer lugar que pudesse ajudá-la, mas não encontra alternativas. — Estou desesperado para ajudá-la, mas não consigo, porque não há nada a fazer. Eu a levaria a qualquer lugar, iria com ela aos Estados Unidos se fosse necessário, mas não há nada — afirmou. A irmã mais nova, Faye, também relata o impacto emocional da doença. A preocupação com Beth faz parte de sua rotina, e ela teme tanto uma piora quanto a possibilidade de que a condição persista. — Você se sente completamente impotente, e estamos dizendo isso há anos: o que podemos fazer? De certa forma, é bastante parecido com o luto. Estou sempre preocupada com Beth. Ela está sempre nos meus pensamentos. Fico preocupada com o tipo de dia que ela está tendo. E se ela nunca melhorar? E se piorar? E se contrair outro vírus? Faye participará da Maratona de Yorkshire no domingo para arrecadar recursos para a ME Research UK, organização dedicada à pesquisa sobre a doença. Apesar de descrever suas perspectivas de recuperação com pessimismo, Dobbin acredita que a atenção à encefalomielite miálgica aumentou nos últimos anos. A pandemia de Covid e o surgimento da Covid longa, cujos sintomas apresentam sobreposição significativa com os da EM, ampliaram o interesse pela condição e os recursos destinados à pesquisa. Para ela, esse movimento pode abrir caminho para novas alternativas no futuro, embora não exista um tratamento específico que possa ajudá-la atualmente. — É muito sombrio, infelizmente. A única coisa realmente positiva a dizer é que a Covid aconteceu há seis anos e parece que toda a comunidade médica finalmente despertou — afirmou. Dobbin quer usar a visibilidade conquistada durante a carreira para dar voz a pessoas com a doença que não conseguem ser ouvidas. Ela diz que muitos pacientes relatam ser tratados como preguiçosos ou ter suas queixas desconsideradas. — Muitas pessoas que têm essa doença e com quem conversei me disseram: “Ninguém acredita em mim, as pessoas acham que sou preguiçosa”. Nunca encontrei uma pessoa que não acreditasse em mim, e isso acontece porque por que uma atleta simplesmente pararia depois de 20 anos? A ex-velocista considera que sua trajetória esportiva ajuda a demonstrar a gravidade da condição. Para ela, alguém que dedicou cerca de 20 anos ao atletismo não abandonaria a atividade sem uma razão séria. — Espero que haja alguma coisa no futuro — disse. — Eu disse que queria falar sobre isso. Não é necessariamente que eu queira discutir a doença, [mas] quero conscientizar as pessoas. E, infelizmente, os atletas são muito mais acreditados do que a pessoa comum. Mesmo sem saber se conseguirá recuperar a saúde, Dobbin acredita que pode contribuir para que outros pacientes tenham suas experiências reconhecidas. — Tenho uma pequena plataforma. Se isso acontecesse com a maioria das pessoas, elas não conseguiriam falar sobre o assunto, então sinto que tenho um pouco do dever de fazer isso.
