A influenciadora Mila Seidl, de 41 anos, voltou a falar sobre a rotina ao lado do marido, Lito Sousa, de 59, internado há quase 20 dias e diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara, degenerativa e sem cura.
Em relato à Quem, ela detalhou o impasse com o plano de saúde para o home care e reforçou o pedido de ajuda para encontrar um tratamento, mesmo que experimental.
'A vida está completamente parada'
Mila contou que a rotina no hospital tem afetado toda a estrutura familiar.
"Para mim tem sido muito difícil acompanhar tudo isso.
Eu tenho um filho de 7 anos e, nesses quase 20 dias que a gente está internado, eu o vi duas vezes, porque eu preciso ficar aqui com o meu marido e também não tenho conseguido tocar as empresas.
Então a vida está completamente parada", relata.
Mesmo assim, ela afirmou que não vai desistir de buscar alternativas.
"Eu não paro.
Montei uma equipe e fiz o vídeo de divulgação no intuito de que alguém compartilhe e chegue na mão de alguém que saiba alguma coisa, que possa sugerir algum tratamento, ainda que experimental", diz.
Lito Sousa
Reprodução/Instagram
Mila explica que a raridade da doença dificulta até mesmo o trabalho da equipe médica.
"De acordo com os médicos, não existe cientificamente nenhum tratamento, nenhuma cura.
Então eles também estão buscando muitos estudos", conta.
"Como é uma doença rara, há pouco contato dos médicos com esses casos.
Parece que aqui no Einstein [Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo] tiveram três casos desses, aproximadamente nos últimos 10 anos", contou.
Segundo ela, os próprios médicos têm se dedicado a trocar informações com outros especialistas em busca de alguma alternativa viável.
O impasse com o convênio
Segundo Mila, eles dependem, no momento, da liberação do plano de saúde para montar uma estrutura de cuidados equivalente à do hospital.
"Para ir para casa, a gente precisa ter toda uma estrutura similar à do hospital.
E com as empresas paradas agora, a gente sem saber o rumo dos nossos negócios, é um custo muito elevado.
Saúde é muito cara, principalmente quando a gente fala de coisas raras, de alta tecnologia", desabafa.
Ela afirmou que a família aguarda uma resposta do convênio para viabilizar o cuidado de Lito em casa.
"A gente precisa que o plano de saúde libere para a gente, inclusive com os cuidadores e com tudo.
Então a gente ainda não foi porque estamos aguardando a análise do plano de saúde", frisa.
Lito Sousa
Reprodução/Instagram
'Não vamos nos contentar'
Apesar do prognóstico, Mila reforçou o apelo por informações que possam ajudar o marido.
"Ele fica muito feliz com as mensagens de carinho, com a comoção das pessoas.
Ele sabe o quanto é querido, o quanto é amado, e com certeza essa corrente ajuda.
Talvez seja por essa corrente que ele esteja com a parte cognitiva boa", diz.
Ela pediu que as pessoas compartilhem informações sobre a doença.
"Não é possível que não exista um tratamento.
O que dá para buscar na internet a gente já tem, mas o que a gente quer é informação de quem puder ajudar a trazer um possível tratamento.
A gente não vai se contentar com 'não tem cura, não tem tratamento'", afirma.